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关于印发南宁市严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案的通知
南卫妇幼〔2018〕74号
发布日期:2018-11-29 09:43        点击:

各县(区)、开发区卫生计生局、民政局

为持续巩固全市地贫防控工作成效,根据《关于印发广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案的通知》(桂政办发〔2018〕76号)的精神,结合我市实际,南宁市卫生和计划生育委员会、南宁市民政局联合制定了《南宁市严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案》,现印发给你们,请认真贯彻执行。

    南宁市卫生和计划生育委员会   南宁市民政局
                    
2018年11月28日



南宁市严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案


根据《关于印发广西严重类型地中海贫血胎儿零出生计划实施方案的通知》(桂政办发〔2018〕76号)的精神,为持续巩固我市地中海贫血防控工作成效,结合《2018年南宁市地中海贫血防控项目实施方案》(南地贫防办〔2018〕1号)要求和本市实际,制定本实施方案。

一、工作目标

(一)总目标

建立健全“政府主导、部门配合、医学干预、专家支持、群众参与”的地贫群防群控长效机制,降低南宁市出生缺陷发生率、重型地贫出生率,实现重型地贫胎儿零出生,提高南宁市出生人口素质。

(二)工作指标

1.婚检地贫筛查率≥97%。

2.建卡孕妇地贫筛查率≥98%。

3.孕阳丈夫地贫筛查率≥90%。

4.双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%。

5.高风险重症地贫胎儿诊断率≥98%。

6.重症地贫胎儿医学干预率≥98%。

7.重症地贫患儿出生率<0.3/万。

8.地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率达到100%。

二、实施单位

各县(区)、开发区卫生计生局、民政局,各级医疗保健机构。

三、工作内容

根据《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》《广西壮族自治区孕产期保健工作规范》《广西婚前保健和孕期保健地贫筛查与诊断技术规范(试行)》精神,实现重型地贫胎儿零出生的目标,需做好以下工作:

(一)健康教育。全市各有关单位要充分利用门户网站、微信、微博公众号、报刊、广播、电视等媒体,采取多种形式广泛宣传地贫防治知识。要对社会群体、在校学生、新婚夫妇、计划怀孕夫妇和孕期夫妇等,开展有针对性的地贫出生缺陷防控相关知识宣传教育,使其了解重型地贫的危害性,树立科学文明婚育观。

(二)平台建设。各县(区)、开发区卫生计生、民政部门要密切配合,继续发挥一站式婚育综合服务平台作用。充分利用卫生计生基层网络资源,发挥市、县、乡技术联合作用,进一步提高地贫防控技术能力和水平。自治区地贫产前诊断中心、地贫产前诊断分中心要加强地中海防控技术能力建设。

(三)地贫筛查。婚检机构、孕前优生健康检查机构、孕期检查机构要加强地贫筛查工作,提高地贫筛查率,同时做好知情告知、宣传教育、健康咨询、追踪随访等工作。

(四)基因诊断。各县(区)、开发区将免费婚检、孕前优生健康检查、孕期检查发现的地贫筛查双阳夫妇及时转诊至南宁市妇幼保健院进行地贫基因诊断。驻市医疗保健机构要及时将孕期地贫筛查双阳夫妇转诊至南宁市辖区内产前诊断机构(广西医科大学第一附属医院、广西壮族自治区人民医院、广西壮族自治区妇幼保健院、南宁市妇幼保健院、南宁市第二人民医院)进行地贫基因诊断。产前诊断机构及时将《地贫基因诊断结果报告单》反馈给转诊机构,转诊机构及时将结果反馈给检查对象。

(五)高危追踪。产前诊断机构负责本机构确定的高风险夫妇进行遗传咨询和生育指导,负责指导送检单位对高风险夫妇进行遗传咨询和生育指导;产前诊断机构和送检单位安排专人对高风险夫妇进行追踪服务,一对一宣传指导高风险夫妇知情自愿接受地贫产前诊断。

(六)产前诊断。医疗保健机构负责将高风险夫妇转诊至产前诊断机构进行地贫产前诊断。产前诊断机构及时进行检测,将《地贫产前诊断结果报告单》结果及时反馈给转诊机构,并将结果反馈检查对象。

(七)遗传咨询。产前诊断机构为产前诊断为中间型或重型地贫胎儿的高风险夫妇提供遗传咨询、生育指导,并出具临床诊断报告。

(八)医学干预。医疗保健机构对产前诊断为中间型或重型地贫胎儿且经遗传咨询、宣传教育、知情同意、自主选择后应及时采取医学干预措施。

(九)免费诊断。根据《2018年南宁市地中海防控项目实施方案》(南地贫防办〔2018〕1号)要求,婚检机构、孕前优生健康检查机构、孕期检查机构为符合免费条件的对象给予免费的地贫基因诊断和产前诊断。

(十)信息录入。婚检、孕前优生健康检查机构、孕期检查、产前诊断等机构必须将地贫筛查、基因诊断、产前诊断结果、补助信息以及重型地贫胎儿医学干预的妊娠结局和随访结果及时录入《桂妇儿信息管理系统》。

四、工作要求

(一)加强组织领导,健全长效机制。各县(区)、开发区卫生计生、民政部门要高度重视此项工作,加强沟通协调,明确责任,密切合作,形成合力,建立健全相关工作制度,共同做好地贫防控工作。各县(区)、开发区卫生计生部门要组织开展地贫防治知识宣传,对辖区医疗保健机构开展地贫筛查、双阳夫妇转诊等工作进行督促检查。各县(区)、开发区民政部门通过婚育综合服务平台配合卫生计生部门做好婚前医学检查和孕前优生健康检查健康知识的宣传。

(二)加大宣传教育,营造氛围。各单位要充分利用门户网页、微信公众号、报刊、广播、电视等媒体进行广泛宣传,大力倡导自觉婚检、产检,为家庭负责、为后代负责、为社会负责的社会新风尚。采取“重点地区、重点人群、重点宣传”的策略,以在校学生、务工人员、社区居民、乡村群众、育龄人群等五大人群为重点宣传对象,分别通过出生缺陷防治知识进医院、进校园、进工地、进社区、进乡村、进家庭等六种重点宣传阵地,进行针对性宣传教育,提高防治知识知晓率和重症地贫胎儿医学干预的依从性。

(三)发挥平台作用,抓好质量控制。医疗保健机构要加强地贫初筛实验室的质量控制,加强服务信息监管,指定专人将地贫筛查、诊断、追踪随访等相关信息录入“桂妇儿信息管理系统”。自治区地贫产前诊断中心、地贫产前诊断分中心要提高检测能力和质量控制,规范全市地贫筛查、诊断、医学干预等系列转诊、诊疗服务。

(四)加强队伍建设,提高服务水平。各县(区)、开发区卫生计生部门根据工作需要选派地贫防控人员到上级进修基地或外省相关机构进修学习。采取多种方式,分级举办各种培训班,加强儿科、妇产科、婚检、B 超、实验室技术人员及各级妇幼保健人员的培训,提高地贫筛查与诊断的技术水平、优生咨询能力和管理水平;各级医疗保健机构要对本院职工进行地贫防控知识普及教育,共同保障项目工作开展。逐步规范全市地贫筛查、诊断等培训机制,不断提高基层地贫筛查诊断能力和服务水平。

(五)加强技术质量监管,推进工作落实。各县(区)、开发区卫生计生部门要加强地贫防控各环节和地贫检测实验室的质量管理、质量控制、质量督导,完善全过程质量管理制度和质量保证措施。针对方案落实情况,自治区每年不定期开展飞行检查;市级和县级每年开展2次技术指导和质量管理,不定期开展督导,范围覆盖所辖县(区)、开发区,县级每季度开展1次技术指导和质量管理,范围覆盖所辖乡镇)街道。




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